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Autismo e o segundo luto!

A primeira vez que ouvi falar no segundo luto pós diagnóstico de TEA (transtorno do espectro autista), lembro de sentir o coração apertado. Mal tinha saído do primeiro e terrível luto, ainda tinha um segundo???

Desejei que não acontecesse comigo, decidi que seria forte o suficiente para não passar por isso. Como se fosse uma decisão minha, racionalizando uma emoção completamente incontrolável, como se todo conhecimento adquirido da teoria fosse minimizar o sofrimento da prática.

Quando são pequenininhos as crianças são parecidas, todas usam fraldas, todas tem o universo limitado, não interagem muito, não brincam junto com o outro, possuem permissão social para não responderem, não olharem, não se importarem.
À medida que vão crescendo criam características próprias, desenvolvem um vocabulário, expressões corporais, faciais, interagem com o outro e com o meio ambiente, todas com suas particularidades mas de intensidades parecidas. São as crianças que chamamos de típicas, ou neurotipicas, ou correspondentes (que correspondem às expectativas para a idade).
Logo as diferenças de desenvolvimento se tornam mais perceptíveis, as dificuldades e limitações de uma criança com Autismo se tornam evidentes, tanto para os outros quanto para os pais.

Saber das dificuldades que os filhos vão enfrentar é completamente diferente de vê-los enfrentando.
Saber que seu filho precisa fazer uma infinidade de exames genéticos é diferente de ver enfiarem uma agulha no bracinho dele, procurando uma veia ainda tão pequenininha, se debruçar em cima dele para segurá-lo e ficar cantando para tentar que ele não foque na dor. Enquanto engole o choro e despista a dor que está no próprio peito.
Saber que seu filho precisa fazer terapias todas as manhãs ao invés de fazer aulas de natação é uma coisa, ficar sentada no corredor ouvindo o filho gritar na terapia porque não consegue responder qual o nome da mamãe é outra.
Saber que seu filho pode sofrer bullying é muito diferente de ver os priminhos rindo dele, o chamando de bobo, de louco, apontando e gargalhando porque ele tem estereotipas e ecolalias.

E se torna parte do cotidiano responder perguntas do tipo:
– Quantos anos ele tem que ainda usa fraldas?
– Acho que seu filho está com dor no ouvido, coloca a mão toda hora!
– Tem certeza que seu filho escuta normalmente?
– Por que ele age como se fosse um bebê?
– Por que ele não responde?
– Por que ele não brinca com os amigos?
– Por que ele repete tudo que a gente fala?

Em cada pergunta vejo uma oportunidade de conscientizar, respondo todas com prazer, mas em alguns dias, depois que Enzo dorme e sento no sofá, sinto uma exaustão mental, que tudo que eu queria era um saco de areia para socar até parar de pensar rs. Ou que alguém passasse a mão na minha cabeça até eu dormir, me dizendo que ficará tudo bem.
Em todos os momentos difíceis que o diagnóstico vem, de novo, como um tornado no meu coração, me dando a sensação máxima de impotência e até uma ilusão de que todo o meu esforço e dedicação são meros coadjuvantes de uma situação estabelecida, me ajoelho aos pés Daquele que me carrega nos braços quando não consigo mais caminhar. Deito minha cabeça cansada no travesseiro e peço que Deus derrame Sua Graça sobre as nossas vidas. Que Ele separe os melhores para nos acompanhar nessa jornada nada previsível.
O segundo luto infelizmente existe sim, mas da mesma forma que o primeiro, a única maneira de passar por ele é cuidar do seu psicológico com um profissional, e entregar TUDO nas mãos Daquele que tem o controle em Suas mãos. Confiar que a última palavra SEMPRE é do Senhor Jesus e acima de tudo, que Ele contempla os nossos dias e não desperdiça nosso sofrimento.

Que a fé seja sempre maior que o medo!!!
Que o amor seja sempre maior que a exaustão!!!
Que Deus seja sempre maior que qualquer outra coisa!!!

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18 comentários

  1. Filha,estamos junto com você em cada etapa dessa caminhada,que sabemos não ser fácil.Deus tem nos ajudado e tem te dado muita força.Voce é guerreira e com a sua fé e todo seu amor vamos vencer.Que Deus nos dê sabedoria para conviver com as pessoas que são insensíveis e que você continue compartilhando suas experiências e ensinando as pessoas o que é o verdadeiro amor.Te amo!

  2. Luiz Fernando

    Parabéns pela coragem em desabafar, que Deus te força para continuar caminhando, acreditando e fazendo o que precisa ser feito…
    Conte sempre com as nossas orações!

  3. Michele querida, me vejo tanto em vc! Só Deus conhece nosso coração. Nas noites de exaustão e no colo dele que me deito e entrego a minha vida. Entrego, confio, aceito e agradeço , sempre! Bojos no seu coração amiga

    • Michelle Carvalho

      Isso mesmo Lu, que Deus renove nossas forças todas as manhãs e nos dê cada dia mais sabedoria. Obrigada pelo carinho. Beijos amiga

  4. Nossa chorei lendo esse texto parece q suas palavras eram as minhas…. mas no final vi q vc tem fe e eu tmb tenho Deus é maior e vai nos ajudar na nossa caminhada..

  5. Lindo Mi! Voce tem toda minha admiração e minhas orações!! Cada vez que nos encontramos fico feliz em ver o Enzo! Vejo que Deus tem ouvido suas orações e recompensado seu empenho!
    Seu filho é uma benção!

  6. Michelle,
    A princípio eu não entendi a expressão “segundo luto”, mas seu texto foi muito esclarecedor. Fui lendo e entendendo pois temos nossos pimpolhos com a mesma idade, e realmente nesta fase percebi que no meu filho a socialização aumenta bastante, é uma evolução nítida num menino que era super arredio e não “ia com ninguém”, até os três aninhos de vida. Agora está diferente, mais solto, comunica-se melhor e eu posso relaxar um pouco quando saio com ele. Imagino o que você está passando, É uma vigília constante… me sensibilizo demais com a sua história, e a cada dia mais a admiro por lidar com tudo com tanto amor e coragem, de coração tão aberto e sincero. Ser mãe é tão cansativo né amiga? Passo por lutas também, internas e externas, temos problemas semelhantes e diferentes, mas também tento me agarrar no nosso Pai acolhedor e sábio, que nunca nos deixa na mão. Como é bom desabafar… E saber que o Senhor nos entende até nos momentos difíceis e de lamento. Fique firme na fé, continue assim! Conte conosco e com nossa oração e solidariedade. Um super abraço!

  7. Cristina Munck

    Não vou cansar de dizer , que vc é e sempre será abençoada por Deus . E todos vão dizer quão grande é o nosso Deus .

  8. Suelene Felix

    Meu filho tem 7 anos,além do grau de autismo baixo que disseram ter, ele também tem perda auditiva bilaterais de leve a severa.Já chorei e as vezes choro pensando no futuro dele.Sua angústia são nossa também. ..

    • Michelle Carvalho

      E que Deus nos capacite todos os dias para tornar os dias deles muito mais felizes. Beijos e obrigada pelo apoio.

  9. Parabéns pela sua coragem de expressar o que muitas mães sentem. Sempre digo que lidar com espectro não é fácil mas lidar com o preconceito é muito pior. Que a Divina Providência nos ilumine com sabedoria e discernimento, sempre.

  10. Flavy Carvalho

    Perfeita é a obra do Senhor e grandes coisas nossos olhos verão através da sua vida e da vida do Enzo! Quando o corpo pesar e o caminho estiver escuro, tortuoso e difícil, lembre-se que Deus está a postos, pronto para te carregar no colo, para iluminar seu caminho e transformar a dor em força, perseverança, determinação, coragem e muito amor! Te amo muito!

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